史蒂芬·海伦伯格生前是否参与过渐冻症相关的公益活动？公众如何通过行动支持渐冻症研究？

问题描述

精选答案

史蒂芬·海伦伯格（《海绵宝宝》创作者）于2017年确诊渐冻症（ALS），次年去世。其生前未公开参与相关公益，但公众可通过以下方式支持研究：

公众支持ALS研究的行动

行动类型	具体方式
捐款与资助	向ALS协会、医院科研项目或公益基金会定向捐赠；参与“冰桶挑战”等募捐活动。
志愿服务	加入患者关怀组织，提供陪护、心理疏导或协助筹办公益活动。
科普宣传	通过社交媒体传播ALS知识，消除公众误解；分享患者故事提升社会关注度。
参与临床研究	符合条件的健康人或患者可报名药物试验、基因检测等科研项目，推动医学突破。
推动政策支持	呼吁政府增加对罕见病研究的资金投入，完善医疗保障体系。

关于史蒂芬·海伦伯格
其确诊后未公开投身ALS公益，但病情披露客观上引发公众对该疾病的讨论。ALS目前无法治愈，需依赖持续研究改善患者生存质量。